Nisam mogla da biram da mi se dete razboli od raka, ali sam mogla da biram da budem u NURDOR-u. Posle ovih 15 godina mogu da kažem da sam zahvalna što mi se desilo zlo, jer sam se emocionalno i duhovno obogatila. Moj život je potpuno drugačiji, kroz muku, patnju, borbu, suze – upoznala sam divne ljude
Za KARAKTER govori Joland Korora, predsednica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka (NURDOR) i mama izlečenog dečaka
NURDOR kreće sa svojom pričom 2003. godine. Osnovali su ga roditelji izlečene, ali i preminule dece, lekari, medicinsko osoblje. Čitav taj naš put je išao postepeno, u stvari, obeležen je mukotrpnim dobijanjem poverenja građana i donatora koji nas danas apsolutno podržavaju u svakom projektu koji osmislimo. I to nam pokazuje da ništa u životu ne pada sa neba ili preko noći. Isplatilo se dugogodišnje zalaganje i požrtvovanost svih nas u NURDOR-u.
Kada saznate da vam dete boluje od raka, u tim trenucima vi imate uz sebe i supruga i roditelje, kumove i prijatelje, ali niko ne može emotivno da vam pomogne, niko da vas razume, osim roditelja koji je kroz sve to prošao
I to postignuće zaista čuvamo kao zenicu oka svog, svesni da se poverenje teško dobija, a da se lako gubi. Upravo zbog toga, NURDOR je jedino udruženje u Srbiji sa potpuno transparentnim finansijama, a to znači da se svakoga dana na našem sajtu prikaže i priliv i utrošak novca. To je nešto što je mnogo važno, jer zahvaljući tome mi sada imamo situaciju da nam se ljudi gotovo svakodnevno javljaju sa novim idejama, nudeći podršku i pomoć NURDOR-u.
Broj obolele dece je, nažalost, poražavajući. Svakog dana, u proseku, jedno dete se razboli, a jedno dete nedeljno premine. Tačnu statistiku nemamo i nećemo je ni imati dok god ne bude bio oformljen Nacionalni kancer registar
TRI SEGMENTA PODRŠKE
Iz ličnog iskustva znam koliko mi je nedostajala podrška. Nisam ni znala da postoji NURDOR, jer se moj sin lečio upravo te 2003. kada je udruženje osnovano. I znam koliko je važno za roditelje da im se pruži podrška. Podrška emocionalna. Podrška psihološka. Podrška materijalne prirode. NURDOR pokriva sva ta tri segmenta. I svakoga dana sva deca koja se razbole od kancera u Srbiji imaju punu podršku i pomoć našeg udruženja.
KANCELARIJE
Glavna kancelarija NURDOR-a je u Beogradu, na Senjaku, a podružnice imamo u Nišu i u Novom Sadu. Upravo u ta tri grada, i od skoro i u Kragujevcu, deca se leče od maligniteta u Srbiji.
PORAŽAVAJUĆI PODACI
Broj obolele dece je, nažalost, poražavajući. Svakog dana, u proseku, jedno dete se razboli, a jedno dete nedeljno premine. Tačnu statistiku nemamo i nećemo je ni imati dok god ne bude bio oformljen Nacionalni kancer registar, za koji se NURDOR već godinama bori i ukazuje na njegovu potrebu. Kad nas novinari pitaju da li je poslednjih godina došlo do povećanja maligniteta kod dece, što čak i laici primećuju, ne želim da dajem direktan odgovor ali indirektno kažem da se povećao broj korisnika naših Roditeljskih kuća. Jasan je zaključak.
NURDOR je jedino udruženje u Srbiji sa potpuno transparentnim finansijama, a to znači da se svakoga dana na našem sajtu prikaže i priliv i utrošak novca
ISKUSTVA IZ BOLONJE
Negde 2008. godine smo uspostavili saradnju sa sličnim udruženjem roditelja iz Italije, iz Bolonje, koja nam je zaista jako mnogo značila. Od te 2008. se polako, ali primetno menja i NURDOR. Porasli smo odjednom, kao da smo preskočili tri broja pantalona. Definitivno mislim da je to uticaj jedne sjajne, prijateljske priče udruženja koje ima mnogo više iskustva nego mi. Dobri saveti koje od njih dobijamo i dan-danas, ta neka sestrinska veza, uticala je da smo mi tada počeli nekako da se menjamo, da radimo neke drugačije i bolje stvari.
Roditeljske kuće NURDOR-a nekad zovu i „naše sigurne kuće“. One su namenjene za smeštaj dece i njihovih roditelja dok su na terapijama u Beogradu, Nišu i Novom Sadu
ŠIŠANJE NA ĆELAVO
Svake godine 15. februara obeležavamo Svetski dan dece obolele od raka u svim gradovima u Srbiji. I 2010. godine mi osmislimo akciju da se šišamo na ćelavo i tako damo podršku oboleloj deci. I dođe do masovnog šišanja poznatih javnih ličnosti. Glumci su se zaista šišali mašinicom. I to je trenutak kada su svi mediji izveštavali o nama, kada mi dobijamo onaj prvi zalet veće medijske pažnje. Ljudi su čuli za nas, čuli da mi postojimo.
Znam koliko je važno za roditelje da im se pruži podrška. Podrška emocionalna, psihološka, materijalne prirode. NURDOR pokriva sva ta tri segmenta. I svakoga dana sva deca koja se razbole od kancera u Srbiji imaju punu podršku i pomoć našeg udruženja
RODITELJSKE KUĆE
Posle toga krećemo da radimo velike stvari, a to su, pre svega, naše Roditeljske kuće, kojih trenutno imamo pet: po jednu u Novom Sadu i u Nišu, a tri su u Beogradu.
Roditeljske kuće nekad zovu i „naše sigurne kuće“. One su namenjene za smeštaj dece i njihovih roditelja, mi smo sada u jednoj takvoj kući. Oni koji nisu iz Beograda, ovde provode pauze od terapija. Imamo čak i mame iz Crne Gore, zato što je Beograd najveći dijagnostički centar gde dolaze deca i iz Republike Srpske i sa Kosova.
Akcija „Pruži korak“ je dokaz da svi imamo ono dobro u sebi i da ne postoji loš čovek, samo neko mora da pokrene našu energiju u pravom smeru
BOLNICA U NIŠU
Prošle godine smo sagradili bolnicu u Nišu. Ideja je potekla iz iskustva koje smo imali u Bolonji, na njihovom hematološkom dečijem odeljenju. Mi smo tada stidljivo i boljažljivo posmatrali tu bajku – ako mogu tako da kažem jer nije ironija, kako se deca leče od raka – pošto je bolnica apsolutno podređena njihovim potrebama. U povratku iz Italije, mi smo tih 10 sati vozeći se u automobilu samo pričali o tome kako bi bilo divno da i mi tako nešto uradimo. Taj naš san, naše maštanje, uticalo je da vrlo hrabro zakoračimo i da kažemo: hajde da probamo i mi da sagradimo takvu bolnicu, da bude ista kao u Bolonji, možda čak i bolja.
I uspevamo u tome, za samo dve godine. U maju 2018. bolnica je otvorena i u nju su ušli mali pacijenti. Bolnica po evropskim standardima, bolnica koja je uzor i po tome kako bi trebalo da izgleda svaka zdravstvena ustanova u Srbiji – od samog davanja terapije, koje se radi kroz igru, do toga da je roditeljima omogućeno da budu uz svoje dete jer je to jednostavna i prirodna potreba, bolnica sa najsavremenijim aparatima i dobrom opremljenošću prostora.
Mom sinu je bilo uskraćeno detinjstvo. Sada ima 19 godina, upisao je fakultet. I ja sam presrećna dok ga samo posmatram. Neopisiva je ta radost svakom njegovom brku koji izraste, svakom centimetru njegovog rasta, jer je moglo i da ne bude tako
SA TAMAROM U AKCIJI
Samo dve nedelje posle otvaranja bolnice u Nišu, renovirali smo odeljenje onkologije u Kragujevcu, koje je počelo da radi pre nekoliko godina, ali je bilo zapušteno. Zahvaljujući serijalu i humanitarnom projektu „Sa Tamarom u akciji“, uspeli smo zajedničkim snagama da sredimo kompletno odeljenje.
Renovirali smo i deo onkološkog odeljenja Dečje bolnice u Novom Sadu, što je sve impozantan rezultat jer smo uradili tri ogromna projekta u toku samo jedne godine.
Trenutno nam je u fokusu kupovina najskupljih aparata, najsavremenijih mikroskopa koji koštaju oko milion dinara i koji nisu menjani po 20, 30 godina. Nedavno smo kupili jedan takav svetlosni mikroskop, koji služi za patološke nalaze i uspostavljanje dijagnoze kod dece. To je vrlo značajna stvar, jer je često traženje dijagnoze otežavajuće i izgubi se mnogo dragocenog vremena.
KAMPOVI ZA REHABILITACIJU
Svake godine organizujemo sedam-osam kampova za rehabilitaciju naše dece, sa psihosocijalnom podrškom. Edukujemo volontere, i to je sada već jedna armija ljudi koja podržava NURDOR.
Mnogo nam je važna svaka akcija koju NURDOR sprovodi jer osim, naravno, prikupljanja materijalnih sredstava, važno je i senzibilisanje javnosti – da ljudi čuju za nas, da mi postojimo i da čuju za problem maligniteta kod dece.
PRUŽI KORAK
Akcija „Pruži korak“ je dokaz da svi imamo ono dobro u sebi i da ne postoji loš čovek, samo neko mora da pokrene našu energiju u pravom smeru. I onda možemo da odemo do Meseca i nazad. Svi koji imaju viška vremena, a imaju puno crnih misli ili nose negativnu energiju, trebalo bi da dođu u NURDOR da volontiraju i daju deo sebe, jer će za uzvrat, za to svoje davanje ili poklanjanje vremena, za nagradu dobiti: osmehe, zagrljaje, spasene živote…
Poznajući sebe, ja znam – da nisam došla u NURDOR otišla bih u neko drugo udruženje, recimo za mentalno obolele, da volontiram.
POMOĆ DRŽAVE
Negde osećam da bi trebalo da kažem da niko u vrhu države ne treba nikad da nas posmatra kao neprijatelje, već kao nekog ko se bori za nešto uzvišeno jer mi imamo samo jednu želju: da napravimo pomake u lečenju svoje dece od najteže bolesti. I u ovakvom sistemu i u ovakvim uslovima života, moraju svi oni da znaju da sve što im kažemo – kažemo iz najbolje namere. I da je to naše lično iskustvo i da dobro znamo gde treba uložiti i državne resurse i novac. Smeta mi što ponekad posmatraju stvari kao da smo na različitim stranama, a mi u stvari nismo i ne bi trebalo da budemo, već bi trebalo zajedno da delujemo kao jedan tim. I da bi oni trebalo da nas osluškuju i poštuju zbog iskustva koje smo izvukli iz svega što prolazimo, zbog našeg zalaganja, energije, zbog toga što sve ove ozbiljne stvari radimo volonterski. I samo da nas podrže u tome, a ne da nas, recimo, pet godina puste da pričamo i borimo se za bolovanje roditelja.
To je bespotrebno gubljenje energije. NURDOR je odlučan da svaku svoju priču koju pokrene istera do kraja, čak i kada je cena previsoka. Ove godine konačno su usvojene zakonske izmene i sada roditelji na bolovanju, dok god traje lečenje njihove dece, primaju 100 odsto zarade. To je veliki uspeh NURDOR-a i kruna naše dugogodišnje borbe.
OSMEH I ZAGRLJAJ
Mi smo u NURDOR-u shvatili da su vrednosti života nematerijalne prirode. Materijalne vrednosti su bitne možda samo egzistencijalno, prave vrednosti su podrška, osmeh, zagrljaj. Neverovatno je koliko se mi u NURDOR-u svakog dana ovde međusobno grlimo, i roditelji i naša deca, širimo dobre emocije. Posebno kada uradimo nešto važno. A bude nam toliko puta teško, pre svega zbog umiranja dece…
PODRŠKA I OHRABRENJE
Kada saznate da vam dete boluje od raka, u tim trenucima vi imate uz sebe i supruga i roditelje, kumove i prijatelje, ali niko, baš niko ne može emotivno da vam pomogne, niko da vas razume – osim roditelja koji je kroz sve to prošao.
Moje dete se lečilo pre 15 godina i ja vrlo često odlazim na odeljenja kako bih bila podrška roditeljima koji prolaze kroz taj pakao. Pojavim se na odeljenju sa tom svom svojom energijom, sa svojim šarenilom, a roditelji koji me ne poznaju u prvi mah budu onako na distanci i sumnjičavo me posmatraju. Međutim, vi ne možete da zamislite momenat kada im se predstavim, pružim ruku, kažem da smo upravo u toj istoj sobi moje dete i ja vodili istu bitku i da sam ja mama dečaka izlečenog od raka.
Eventualno im pokažem njegovu sliku u telefonu, i to je njima najveći vetar u leđa i detalj od krucijalne važnosti da poveruju da je ozdravljenje moguće. Nema većeg ohrabrenja nego kada dobiju podršku od nekog čije je dete izlečeno, što je recimo meni nedostajalo jer NURDOR tada nije postojao ili je tek počinjao sa radom.
Tog trenutka ja postajem najveći rod tom roditelju. Tu više nije važno ni krvno srodstvo, niti bilo šta drugo. Roditelj se vezuje za mene ili za nekog od nas iz NURDOR-a. I uopšte više nije bitno ni koji je stepen naših obrazovanja ni naš materijalni ili nacionalni status. Postajemo čudnovato vezani za čitav život, bez obzira na ishod bolesti deteta. Prolazimo kroz različita iskušenja lečenja koja mogu da traju i pet godina.
ŠOLJICE RAZGOVORA
Svake srede odlazimo na odeljenja i pričamo sa roditeljima, a za to vreme se naši volonteri igraju sa decom. To je naš projekat „Šoljice razgovora“, psihosocijalne podrške. Za ta dva sata bude suza, smeha, zastrašujućih stvari, recidiva bolesti…
Svi koji imaju viška vremena, a imaju puno crnih misli ili nose negativnu energiju, trebalo bi da dođu u NURDOR i da volontiraju, jer će za to svoje davanje biti nagrađeni: osmesima, zagrljajima, spasenim dečjim životima
SAVET RODITELJIMA
Nikada nemojte odustajati. Potrebno je verovati u sebe, u svoje snove, koliko god ti snovi bili nemogući. Posle ovih 15 godina mogu da kažem da sam zahvalna što mi se desilo zlo, jer sam se emocionalno i duhovno obogatila. Moj život je potpuno drugačiji, kroz muku, patnju, borbu, suze – upoznala sam divne ljude.
Mom detetu je bilo uskraćeno detinjstvo. Kad boluje dete, boluje cela porodica. Moj sin sada ima 19 godina, upisao je fakultet. I ja sam presrećna dok ga posmatram. Neopisiva je ta radost svakom njegovom brku koji izraste, svakom centimetru njegovog rasta, jer je moglo i da ne bude tako.
ŽIVOTNA MISIJA
Nemam više odgovor na pitanje: kako mogu da izdržim sve ovo, iz dana u dan, to je sada već 15 godina, pet godina ličnog iskustva i negde oko 10 godina u NURDOR-u. To je očigledno moja misija, jer u životu mi je bilo predodređeno to što mi se desilo. Nisam mogla da biram da mi se dete razboli od raka, ali posle sam mogla da biram da budem u NURDOR-u. Mislim da ne postoje slučajnosti i da smo negde svi mi izabrani za nešto iz nekog razloga. Samo se Bogu molim, s obzirom na to da sam na pragu pedesete, da sačuvam zdravlje, energiju, zagrljaj, širok osmeh.
(Budikarakter.rs)
