U sastavu NORBS-a nalazi se 28 udruženja obolelih od retkih bolesti i 113 individualnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – zastupamo preko 5.000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza i taj broj iz dana u dan raste
IVANA BADNJAREVIĆ, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), priča za KARAKTER
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. U sastavu NORBS-a nalazi se 28 udruženja obolelih od retkih bolesti i 113 individualnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – zastupamo preko 5.000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza i taj broj iz dana u dan raste
DAN RETKIH BOLESTI
NORBS ove godine ima u planu nekoliko ključnih aktivnosti, među kojima je i obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti kroz kampanju #VremeJeDaIhPrimetimo. Poslednji dan februara se svake godine u svetu, ali i kod nas, obeležava kao Međunarodni dan retkih bolesti. Kao i svake godine, i ove NORBS, zajedno sa partnerima, organizuje niz aktivnosti u više gradova u Srbiji. Kampanja obuhvata nekoliko aktivnosti, od pozorišnih predstava za decu i stand-up večeri za odrasle, do okruglog stola i radnih sastanaka vezano za Nacionalni program za retke bolesti, a sve sa istim ciljem: kako bi se javnost i relevantne državne strukture podsetile da među nama žive osobe sa retkim bolestima koje se svakodnevno suočavaju sa mnoštvom problema, te da je neophodno da zajednički radimo na njihovom rešavanju.
FONDACIJA NORBS Plus
Fondacija NORBS Plus, osnovana od strane NORBS-a, ima za cilj prikupljanje sredstava za nabavku medicinsko-tehničkih pomagala koja su neophodna osobama obolelim od retkih bolesti. Rad Fondacije i nabavku pomagala možete podržati slanjem SMS na 5105, cena poruke je 100 RSD. U narednih nekoliko meseci očekujemo isporuku prvih pomagala.
KONTINUIRANE EDUKACIJE
Jedna od aktivnosti je i održavanje ciklusa kontinuirane medicinske edukacije koju NORBS uspešno realizuje u saradnji sa Institutom za molekularnu genetiku i genetički inženjering. Ove edukacije imaju za cilj informisanje, širenje znanja i razmenu iskustava po pitanju prepoznavanja simptoma širokog dijapazona retkih bolesti, dijagnostike ovih bolesti i mogućnosti lečenja. Edukacije su namenjene zdravstvenim radnicima i saradnicima.
Edukacije za predstavnike udruženja pacijenata imaju za osnovni cilj osnaživanje predstavnika udruženja i pojedinaca koji boluju od retkih bolesti.
LINIJA POMOĆI
Pružanje besplatnih usluga preko NORBS Linije pomoći se pokazalo kao veoma značajno za naše članstvo. Linija pomoći je besplatan servis podrške za osobe sa retkim bolestima i članove njihovih porodica. Oni se za savet i podršku mogu obratiti besplatnim pozivom na broj 0800 333 103, svakim radnim danom od 08 do 16 sati. Dodatno, kontakt je omogućen i preko NORBS Facebook stranice i mejla: linijapomoci@norbs.rs.
NACIONALNI PROGRAM
Aktivno učešće u praćenju implementacije Nacionalnog programa za retke bolesti takođe je jedan od naših zadataka. NORBS se aktivno već godinama zalagao za usvajanje i implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti. Program je usvojen i naše aktivnosti su dalje usmerene podršci u realizaciji aktivnosti koje su predviđene akcionim planom programa.
NAJVEĆI PROBLEMI
Osnovni problemi sa kojima se osobe sa retkim bolestima u Srbiji suočavaju mogu se podeliti u nekoliko kategorija u kojima retke bolesti i sami oboleli još uvek nisu dovoljno prepoznati: dijagnostika, lečenje, socijalna i zdravstvena zaštita, obrazovanje, psihološka podrška.
Najveći problemi sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice jesu:
- Nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka;
- Dug put do utvrđivanja dijagnoze retke bolesti;
- Nepostojanje lekova i odgovarajućih medicinskih pomagala za obolele od retkih bolesti;
- Visoka cena postojećih lekova i lečenja;
- Socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti;
- Nedostatak podrške u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite;
- Nejednakost: nailazak na administrativne prepreke pri pokušaju ostvarivanja prava.
Upravo se kroz ove oblasti kreiraju i aktivnosti organizacije, koja za osnovni cilj ima poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.
LAKŠI TERET
Verujemo da će primenom Nacionalnog programa za retke bolesti niz problema sa kojima se suočavaju oboleli biti sistemski rešen. Kao najvažnija stavka Programa izdvaja se registar obolelih od retkih bolesti u Srbiji. Uspostavljanje registra će imati višestruk značaj, biće poznat broj retkih bolesti koje su zastupljene u Srbiji, tačan broj obolelih osoba i na osnovu toga će moći da se uradi kvalitetno planiranje izdvajanja novčanih sredstava kako bi potrebe osoba sa retkim bolestima bile zadovoljene. Kada govorimo o potrebama, ne misli se samo na terapije već i na kompletnu podršku u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite.
NORBS postoji zbog obolelih, sarađuje sa obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite nam se. Teret je ipak lakši ako ga sa još nekim nosite.
Želja nam je da nam se pridruže i ostala udruženja koja okupljaju osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica, kao i pojedinci sa retkim bolestima koji nemaju svoja udruženja. Za informacije o učlanjivanju u NORBS, pišite nam na office@norbs.rs.
(Budikarakter.rs)
